Courir pour faire connaître la maladie de son fils :

Quand le sport devient vecteur d’espoir et de sensibilisation

Chez Heludis, transporteur à Rennes et au Mans, l’engagement ne se limite pas aux projets industriels ou économiques. Il s’exprime aussi dans des actions humaines, concrètes, portées par des histoires personnelles fortes. Sous l’impulsion de son dirigeant, Pascal Besnard, l’entreprise a récemment soutenu Charlène dans une démarche à la fois sportive et profondément militante : faire connaître une maladie rare et encore trop souvent ignorée. Comme beaucoup de maladies rares ceci dit.

Pour celle-ci seulement 120 cas sont diagnostiqués en France à ce jour, alors que plus de 800 en sont potentiellement atteint. C’est tout l’enjeu de faire connaître la maladie au plus grand nombre.

Une histoire de diagnostic trop tardif

Le fils de Charlène, aujourd’hui âgé de 5 ans, a été diagnostiqué à l’âge de 4 ans et demi d’une déficience en Glut1, également connue sous le nom de Syndrome de De Vivo (déficit en GLUT1).

Ce diagnostic, bien que salvateur, est arrivé après une longue période d’errance médicale. Une situation malheureusement fréquente pour cette pathologie encore mal connue. Dans ce cas précis, l’enfant a été diagnostiqué environ à 4 ans et demi, alors que les données actuelles évoquent une moyenne d’environ 8 ans pour obtenir une identification correcte de la maladie. Ce décalage illustre l’urgence de mieux former et informer sur cette affection rare.

Le syndrome de De Vivo : une maladie encore sous-diagnostiquée

La déficience en GLUT1 est une maladie génétique qui perturbe le transport du glucose vers le cerveau. Elle peut entraîner des troubles neurologiques variés, notamment des crises d’épilepsie, des retards de développement ou des troubles moteurs : Hypotonie, TDAH, retard en motricité fine, trouble de l’équilibre (ataxie), dystonie, fatigue intense… les symptômes peuvent être nombreux. Plus on attend pour le diagnostic, plus les symptômes s’intensifient.

Parce qu’elle est rare et souvent méconnue, elle reste difficile à identifier rapidement, ce qui prolonge l’errance médicale des familles concernées. Chaque année gagnée dans le diagnostic est pourtant essentielle pour mettre en place une prise en charge adaptée, notamment un régime cétogène, utilisé comme traitement de référence.

La Pyrénéenne : courir autrement

Dans ce contexte, Charlène, avec une amie, a participé à la course de la Pyrénéenne à Paris le mois dernier. Mais ici, l’objectif n’était pas la performance sportive. Le but était clair : courir pour sensibiliser.

Grâce au soutien financier d’Heludis, notamment pour la création de t-shirts de sensibilisation, cette participation a permis de transformer un événement sportif en message public. Chaque pas sur le parcours devenait une manière de parler de la maladie, d’ouvrir le dialogue, et de briser le silence autour des maladies rares.

Le rôle des entreprises dans les causes humaines

L’engagement d’Heludis illustre une idée simple mais essentielle : les entreprises peuvent aussi être des relais d’impact social.

En soutenant ce type d’initiatives, elles contribuent non seulement à une cause, mais aussi à une meilleure diffusion de l’information auprès du grand public. Dans le cas de Charlène, ce soutien a permis de donner une visibilité concrète à une maladie encore trop peu connue, et de porter la voix des familles concernées.

Donner du sens au mouvement

Au-delà de la performance, la course devient ici un langage. Celui de la sensibilisation, de la solidarité et de la transmission d’un message essentiel : le diagnostic précoce change des vies. En courant la Pyrénéenne, Charlène a cherché à faire entendre une réalité trop souvent invisible.

Et parfois, c’est précisément cela, la vraie ligne d’arrivée.

Et nous sommes ravis d’accompagner Charlène dans ce combat. Pour en savoir plus sur cette maladie et sur son histoire, et surtout l’histoire de son fils, vous pouvez la suivre sur instagram.

Aussi, une recherche pour améliorer la vie des malades du déficit en Glut1 est en cours. Chaque don compte. N’hésitez pas à y participer. Parce que vivre avec un déficit en Glut 1 c’est vivre avec seulement 15g de glucides par jour. C’est peser chaque aliment. C’est s’adapter à chaque repas pour éviter la frustration. C’est rechercher sans cesse de nouvelles recettes keto… Alors participez dès maintenant à ce projet, une partie de votre don est déductible des impôts.

Seule l’équipe est belle !

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